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Wer?

Wir stellen uns vor.

Wer sind wir?
Wir sind eine Selbsthilfegruppe, bestehend aus Eltern, Pflege- und Adoptiveltern von Kindern mit FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder - Fetale Alkohol-Spektrum-Störung) sowie erwachsenen Betroffenen.

Gruppe von Menschen
Hilfe!

Warum gibt es uns?

FASD ist in der Öffentlichkeit, bei vielen Ärzten, in Schulen und Behörden noch immer unbekannt. Daraus ergeben sich Probleme bei der Anerkennung dieser Schädigung und beim Erhalten der benötigten Unterstützung durch Mediziner, Lehrer, Jugend- und Sozialämter.

Viele Kinder und Erwachsene leben mit dieser Behinderung, ohne dass sie und ihre Eltern davon wissen. Das verhindert den richtigen Umgang mit ihnen und versagt ihnen Hilfen, die sie zum (Über-)Leben brauchen, und die ihnen zustehen.

Unsere Selbsthilfegruppe ist entstanden, weil wir als Pflege- und Adoptiveltern sowohl mit unseren Kindern, aber auch im Umgang mit den Kindergärten, Schulen und Ämtern immer wieder an unsere Grenzen gekommen sind. Das Reden miteinander und die Erkenntnis: Das geht nicht nur mir so! geben uns neue Kraft. Außerdem ist uns der Informationsaustausch, z.B. was den Umgang mit den Behörden angeht, sehr wichtig.

Was und wen wollen wir erreichen?

Der Umgang mit FASD-Geschädigten, aber auch ihr Umgang mit ihrer Umwelt, kostet viel Kraft. Wir wollen uns untereinander austauschen, uns gegenseitig stärken und unsere Erfahrungen miteinander teilen.

Das Ziel ist, dass die FASD-Betroffenen eine möglichst passgenaue Hilfe bekommen und, so weit wie möglich, als Erwachsene selbstständig leben können.

Wir möchten auch leibliche Mütter, die den Verdacht haben, dass ihr Kind FASD hat, ermutigen, mit uns Kontakt aufzunehmen. In den allermeisten Fällen ist der Schaden ja aus Unwissenheit geschehen. Die Kinder brauchen die Diagnose und die dadurch möglichen Hilfen, um im Leben zurechtzukommen.

Außerdem gibt es unzählige Erwachsene, die unbekannterweise FASD haben und dadurch in ihrem Leben Probleme haben, sei es im Umgang mit den Behörden, am Arbeitsplatz oder im Alltag. Auch ihnen stehen die Hilfen zu. Es ist aber nicht einfach, Ärzte zu finden, die die Schädigung diagnostizieren. Wir wollen versuchen, hier den passenden Kontakt herzustellen.

Gegenseitige Hilfe
MDR Exakt Die Story - Kinder aus der Schnapsflasche

Was haben wir bisher erreicht?

Dank Infomaterial, das wir gezielt weitergegeben haben, und intensiven Gesprächen, ist FASD in den letzten Jahren in unserem Umfeld bereits etwas bekannter geworden.
Bisheriger Höhepunkt war die Mitwirkung unserer Selbsthilfefgruppe bei der MDR-Sendung "Kinder aus der Schnapsflasche │ Exakt - Die Story", die Sie in der MDR- Mediathek finden oder durch Klicken auf das nebenstehende Bild bei Youtube ansehen können.

vdek-Selbsthilfepreis 2017




Wir sind sehr dankbar, dass unsere Arbeit durch die AOK unterstützt wird.
Außerdem bekamen wir 2017 und 2019 den Sächsischen Selbsthilfepreis des Verbands der deutschen Ersatzkassen (vdek), worüber wir uns ganz besonders freuen.